Thursday 10 September 2020

Konversionssyndrom (del två)

English version can be found here

Innehållsvarning: all möjlig stress!

Det här är del två i en serie. Del ett hittar du här.


Det har varit en tung dag och du är på väg hem från jobbet. Telefonsamtalet du just hade hjälpte inte heller. Du känner att det är på väg. Alla musklerna i din kropp är på helspänn och det känns som att de ska springa vilken sekund som helst. Allt du hoppas på är att du ska hinna innanför dörren innan det händer, men går långsamt framåt. Efter att nästan ha trillat några gånger och att du använd alla möjliga saker som stöd kommer du äntligen in och stänger dörren och suckar i lättnad. Du kom i alla fall hem.

Du försöker ta av dig din jacka, men dina armar verkar ha egna idéer. Efter att ha förstått att varje försök att klä av dig är hopplöst fokuserar du istället på att sätta dig ner, innan du plötsligt känner hur du åker mot väggen bredvid dig och träffar den hårdare än du än du hoppades på. Hela din kropp skriker nu inom dig och du kastas mot golvet som slår luften ur dig. Din kropp har börjar vrida sig, dina lemmar slingrar sig till bisarra former. Allt av det smärtsamt. Och du kan inte göra någonting.

I en halvtimma ligger du där på hallgolvet och försöker samla dina tankar medan din kropp värker och rör sig på underliga sätt. Jag är inte i fara, tänker du för dig själv. Jag kanske har några blåmärken senare, men det här kan inte skada mig allvarligt. Det är sant, men en klen tröst. När saker lugnar sig ligger du kvar där en stund och tar djupa andetag. Det värker fortfarande, men inte lika mycket som innan. Svett rinner över nacken och du upptäcker att du är genomvåt, så du bestämmer dig för att resa dig upp och klä av dig. Tömd på energi, du kommer inte få mycket gjort ikväll, så mycket vet du. Det känns alltid så underligt antiklimatiskt och förläget efteråt. Du vet inte vad som borde hända, men nu är det bara så normalt igen. Dags att fortsätta med kvällen då.


Berättelsen ovan är ett försök att visa ett icke-epileptiskt anfall. Självfallet är det inte en fullständig försklaring. Allas upplever det olika och i olika situationer. Välkommen till del två om min lilla text om konversionssyndrom!

Du kan faktiskt ha sett konvsersionssyndrom mer än vad du vet. Som jag skrev innan så är det vanligare än vad många tror. Du kanske till och med känner igen vissa av dina egna erfarenheter i det här. Den gången du var riktigt stressad, kanske rent av utbränd, kände du inte lite av det här? Om inte så är jag glad för din skull. Funktionella symtom är inte ovanliga när det kommer till stress. Men för att vara tydlig: det är också väldigt vanligt att inte uppleva symtomen.

Allt av det är inte konversionssyndrom dock. För att det ska vara det behöver det bli något i stil med kroppens standardreaktion till stress, vilket kan vara lite irriterande. Men du kan ha sett det på andra ställen också, så som i granatchock ('shell shock' på engelska). Det är en del av alla krig, men man såg det väldigt mycket under och efter första världskriget, där många soldater reagerade underligt till främst spärreld. De tog skydd i skyttegravar när bomber landade överallt runt om dem. Allt de kunde göra var att sitta still och hoppas på att inte bli träffade. Detta kunde pågå i timmar. Även när de var i trygghet efteråt kunde de stirra ofokuserat i långa stunder, bli väldigt lättretliga, ha sömnproblem, ha svårt att gå, uppleva ofrivilliga skakningar och rörelser, och andra sådana saker. En del av det är var vi idag skulle kalla posttraumatisk stresssyndrom (PTSS, eller PTSD), men det andra är konversionssyndrom. Man kan även se det i miniserien Band of Brothers som utspelar sig under andra världskriget. I tredje avsnittet får vi följa en soldat som under strid plötsligt blir blind utan någon skada mot kroppen. Sjukvårdaren diagnostiserade det som hysterisk blindhet, som låter väldigt likt något vi har pratat om. Om ni läsare har några fler potentiella pop-kulturella eller historiska exempel så får ni gärna höra av er!

Nu kanske ni undrar hur man ens får det här, eller så kanske ni har en god gissning efter förra stycket. Orsaken är alltid någon form av stress eller trauma. Det kan vara strid, sexuellt, mobbing, fysiska skador, eller i princip vad som helst som orsakar stora mängder stress. Och även om hur det exakt fungerar fortfarande är okänt (ifall hos mig när jag skrev det här, och jag är inte proffessionell. Jag är patient) så vet vi att adrenalin och flykt-, kamp-, och frysresponsen spelar en stor roll i det här. Så när vi som lider av det här upplever en episod, attack, anfall, eller vad du än vill kalla det, så får vi en enorm dos av adrenalin som saboterar hur våra hjärnor fungerar. Så för att vara tydlig: det här är inte något patienten hittar på. Det är en bug i hur människor är programmerade.

I mitt fall fick jag konversionssyndrom när jag var kring tjugo år. Fram tills dess hade jag levt med Aspergers syndrom, depression, och social fobi hela mitt liv utan att jag hade någon aning om det (Kul fakta: jag fick alla fyra diagnoserna samtidigt), vilket gjorde mig till en sönderstressad invidiv, väldigt mån om att passa in och jobba hårt för att ”passa in”. Jag blev utbränd och fortsatte ändå och lyssnade inte alls på min kropps signaler tills kroppen bokstavligt talat gjorde mig oförmögen att göra något alls.

Men efter att ha först hört att problemet var att jag har för korta muskler (det har jag inte), sedan att jag troligtvis har multipel skleros (det var en kul dag), och blivit testad för alla möjliga olika neurologiska problem (nålar i ryggrader kan vara obekvämt) så beslutade sig neurologerna sig för att säga ”hej då!” och jag hade turen att få diagnosen från ett annat ställe och möta en läkare på en tredje plats som tur nog var specialiserad inom funktionella symtom. Från henne kunde jag få förklarat lite vad som pågick med min kropp.

Det är inte bara jämmer och elände dock. Större delen av folk som får en diagnos och behandling blir friska igen efter bara några veckor. Så det är ju fantastiskt! Men ja, jag är inte en av dem. Samtliga fall kan potentiellt bli botade, men det behövs några saker för det (bara för att ge ett hum. Använd inte den här listan för behandling!):

  1. Erkänn allvaret i problemet och att patienten inte hittar på. Kan genomföras med allmänt vett och genom att lyssna.

  2. Gå till källan för stressen. Identifiera vad som triggar symtomen. Kan kräva någon djupare psykologi så som psykodymanisk terapi.

  3. Hitta nya och nyttigare reaktioner på triggers. Kan kräva något i stil med kognitiv beteendeterapi (KBT) för att justera undermedvetna beteenden.

Det här är en förenkling förstås, kanske så pass mycket att det är inkorrekt för vissa patienter. Men ett problem med det här är att djupare psyokologi ses ofta lite ogillande på av vården idag, främst för att KBT är mycket mer effektivt och därför billigare per patient och bättre för den allmäna mentala hälsan i samhället. Men KBT kan inte göra allt djupare psykologiska terapier kan, så det lämnar en hel del patienter utan vård. Det vill säga, nummer 2 i listan kan bli väldigt svår att genomföra om du inte är villig att betala för det själv (det är inte billigt). Jag har till och med fått sagt till mig av offentliga vården att de inte kan erbjuda mig den behandlingen (som de kunde för inte många år sedan).

Så jag spenderar min tid är att lära mig att göra saker utan att orsaka allt för mycket stress, att försöka gräva mig in i min egen hjärna (bildligt talat, ahem) och hitta exakta triggers för mina symtom, och ibland genom att fortfarande pusha mig själv för hårt för att göra roliga saker eller ha ett jobb. Jag har gjort mycket framsteg (och min fru har varit extremt hjälpsam i det), men det finns fortfarande många dåliga tankar och vanor att reda ut för att förstå hur jag fungerar och hitta den exakta orsaken till det här.

För att summera: många människor upplever funktionella symtom någon gång under livet. Vissa människor jag till och med konversionssyndrom där ens hjärna är övertygad om att dessa symtom är bra standardreaktioner till stress. Att leva med det är handikappande. Och tja, jag har konversionssyndrom och har haft det i över tio år nu. Och viktigast av allt, nu vet du vad det är för något! Det är ett lyckat uppdrag enligt mig.

Så ta hand er själva och varandra. Stress skadar mycket mer än folk inser.

Puss och kram

Hej då!

No comments:

Post a Comment