Konversionssyndrom (del två)

English version can be found here

Innehållsvarning: all möjlig stress!

Det här är del två i en serie. Del ett hittar du här.

Det har varit en tung dag och du är på väg hem från jobbet. Telefonsamtalet du just hade hjälpte inte heller. Du känner att det är på väg. Alla musklerna i din kropp är på helspänn och det känns som att de ska springa vilken sekund som helst. Allt du hoppas på är att du ska hinna innanför dörren innan det händer, men går långsamt framåt. Efter att nästan ha trillat några gånger och att du använd alla möjliga saker som stöd kommer du äntligen in och stänger dörren och suckar i lättnad. Du kom i alla fall hem.

Du försöker ta av dig din jacka, men dina armar verkar ha egna idéer. Efter att ha förstått att varje försök att klä av dig är hopplöst fokuserar du istället på att sätta dig ner, innan du plötsligt känner hur du åker mot väggen bredvid dig och träffar den hårdare än du än du hoppades på. Hela din kropp skriker nu inom dig och du kastas mot golvet som slår luften ur dig. Din kropp har börjar vrida sig, dina lemmar slingrar sig till bisarra former. Allt av det smärtsamt. Och du kan inte göra någonting.

I en halvtimma ligger du där på hallgolvet och försöker samla dina tankar medan din kropp värker och rör sig på underliga sätt. Jag är inte i fara, tänker du för dig själv. Jag kanske har några blåmärken senare, men det här kan inte skada mig allvarligt. Det är sant, men en klen tröst. När saker lugnar sig ligger du kvar där en stund och tar djupa andetag. Det värker fortfarande, men inte lika mycket som innan. Svett rinner över nacken och du upptäcker att du är genomvåt, så du bestämmer dig för att resa dig upp och klä av dig. Tömd på energi, du kommer inte få mycket gjort ikväll, så mycket vet du. Det känns alltid så underligt antiklimatiskt och förläget efteråt. Du vet inte vad som borde hända, men nu är det bara så normalt igen. Dags att fortsätta med kvällen då.

Berättelsen ovan är ett försök att visa ett icke-epileptiskt anfall. Självfallet är det inte en fullständig försklaring. Allas upplever det olika och i olika situationer. Välkommen till del två om min lilla text om konversionssyndrom!

Du kan faktiskt ha sett konvsersionssyndrom mer än vad du vet. Som jag skrev innan så är det vanligare än vad många tror. Du kanske till och med känner igen vissa av dina egna erfarenheter i det här. Den gången du var riktigt stressad, kanske rent av utbränd, kände du inte lite av det här? Om inte så är jag glad för din skull. Funktionella symtom är inte ovanliga när det kommer till stress. Men för att vara tydlig: det är också väldigt vanligt att inte uppleva symtomen.

Allt av det är inte konversionssyndrom dock. För att det ska vara det behöver det bli något i stil med kroppens standardreaktion till stress, vilket kan vara lite irriterande. Men du kan ha sett det på andra ställen också, så som i granatchock ('shell shock' på engelska). Det är en del av alla krig, men man såg det väldigt mycket under och efter första världskriget, där många soldater reagerade underligt till främst spärreld. De tog skydd i skyttegravar när bomber landade överallt runt om dem. Allt de kunde göra var att sitta still och hoppas på att inte bli träffade. Detta kunde pågå i timmar. Även när de var i trygghet efteråt kunde de stirra ofokuserat i långa stunder, bli väldigt lättretliga, ha sömnproblem, ha svårt att gå, uppleva ofrivilliga skakningar och rörelser, och andra sådana saker. En del av det är var vi idag skulle kalla posttraumatisk stresssyndrom (PTSS, eller PTSD), men det andra är konversionssyndrom. Man kan även se det i miniserien Band of Brothers som utspelar sig under andra världskriget. I tredje avsnittet får vi följa en soldat som under strid plötsligt blir blind utan någon skada mot kroppen. Sjukvårdaren diagnostiserade det som hysterisk blindhet, som låter väldigt likt något vi har pratat om. Om ni läsare har några fler potentiella pop-kulturella eller historiska exempel så får ni gärna höra av er!

Nu kanske ni undrar hur man ens får det här, eller så kanske ni har en god gissning efter förra stycket. Orsaken är alltid någon form av stress eller trauma. Det kan vara strid, sexuellt, mobbing, fysiska skador, eller i princip vad som helst som orsakar stora mängder stress. Och även om hur det exakt fungerar fortfarande är okänt (ifall hos mig när jag skrev det här, och jag är inte proffessionell. Jag är patient) så vet vi att adrenalin och flykt-, kamp-, och frysresponsen spelar en stor roll i det här. Så när vi som lider av det här upplever en episod, attack, anfall, eller vad du än vill kalla det, så får vi en enorm dos av adrenalin som saboterar hur våra hjärnor fungerar. Så för att vara tydlig: det här är inte något patienten hittar på. Det är en bug i hur människor är programmerade.

I mitt fall fick jag konversionssyndrom när jag var kring tjugo år. Fram tills dess hade jag levt med Aspergers syndrom, depression, och social fobi hela mitt liv utan att jag hade någon aning om det (Kul fakta: jag fick alla fyra diagnoserna samtidigt), vilket gjorde mig till en sönderstressad invidiv, väldigt mån om att passa in och jobba hårt för att ”passa in”. Jag blev utbränd och fortsatte ändå och lyssnade inte alls på min kropps signaler tills kroppen bokstavligt talat gjorde mig oförmögen att göra något alls.

Men efter att ha först hört att problemet var att jag har för korta muskler (det har jag inte), sedan att jag troligtvis har multipel skleros (det var en kul dag), och blivit testad för alla möjliga olika neurologiska problem (nålar i ryggrader kan vara obekvämt) så beslutade sig neurologerna sig för att säga ”hej då!” och jag hade turen att få diagnosen från ett annat ställe och möta en läkare på en tredje plats som tur nog var specialiserad inom funktionella symtom. Från henne kunde jag få förklarat lite vad som pågick med min kropp.

Det är inte bara jämmer och elände dock. Större delen av folk som får en diagnos och behandling blir friska igen efter bara några veckor. Så det är ju fantastiskt! Men ja, jag är inte en av dem. Samtliga fall kan potentiellt bli botade, men det behövs några saker för det (bara för att ge ett hum. Använd inte den här listan för behandling!):

1. Erkänn allvaret i problemet och att patienten inte hittar på. Kan genomföras med allmänt vett och genom att lyssna.

2. Gå till källan för stressen. Identifiera vad som triggar symtomen. Kan kräva någon djupare psykologi så som psykodymanisk terapi.

3. Hitta nya och nyttigare reaktioner på triggers. Kan kräva något i stil med kognitiv beteendeterapi (KBT) för att justera undermedvetna beteenden.

Det här är en förenkling förstås, kanske så pass mycket att det är inkorrekt för vissa patienter. Men ett problem med det här är att djupare psyokologi ses ofta lite ogillande på av vården idag, främst för att KBT är mycket mer effektivt och därför billigare per patient och bättre för den allmäna mentala hälsan i samhället. Men KBT kan inte göra allt djupare psykologiska terapier kan, så det lämnar en hel del patienter utan vård. Det vill säga, nummer 2 i listan kan bli väldigt svår att genomföra om du inte är villig att betala för det själv (det är inte billigt). Jag har till och med fått sagt till mig av offentliga vården att de inte kan erbjuda mig den behandlingen (som de kunde för inte många år sedan).

Så jag spenderar min tid är att lära mig att göra saker utan att orsaka allt för mycket stress, att försöka gräva mig in i min egen hjärna (bildligt talat, ahem) och hitta exakta triggers för mina symtom, och ibland genom att fortfarande pusha mig själv för hårt för att göra roliga saker eller ha ett jobb. Jag har gjort mycket framsteg (och min fru har varit extremt hjälpsam i det), men det finns fortfarande många dåliga tankar och vanor att reda ut för att förstå hur jag fungerar och hitta den exakta orsaken till det här.

För att summera: många människor upplever funktionella symtom någon gång under livet. Vissa människor jag till och med konversionssyndrom där ens hjärna är övertygad om att dessa symtom är bra standardreaktioner till stress. Att leva med det är handikappande. Och tja, jag har konversionssyndrom och har haft det i över tio år nu. Och viktigast av allt, nu vet du vad det är för något! Det är ett lyckat uppdrag enligt mig.

Så ta hand er själva och varandra. Stress skadar mycket mer än folk inser.

Puss och kram

Hej då!

Conversion Disorder (Part Two)

Svensk version hittar du här

Content warning: all manner of stress!

This is part two in a series. Press here for part one.

It's been a rough day and you're coming home from work. The phone call you just had didn't help either. You can feel it coming. All your muscles are tense and feel like they can burst at any second. All you hope for is that you just can make it through your front door before it happens, but walking is slow. After almost falling over a few times and using all manner of things as support you finally get inside and close your door and breathe a brief sigh of relief. You at least made it home.

You start trying to take off your jacket, but your arms seem to have their own ideas. Realising that any attempt at taking your clothes off is hopeless you instead focus on trying to sit down, before suddenly feel you self moving towards the wall beside you, hitting it harder than you hoped for. All of your body is now screaming inside and you are flown to the floor, knocking the air out of you. Your body has started writhing, your limbs twisting into bizarre shapes. All of it painful. And you can do nothing.

For half an hour you're down there on your hallway floor, trying to collect your thoughs as your whole body aches and moves in strange ways. I'm not in danger, you think to yourself. I might have a few bruises later, but this can't seriously hurt me. It's true, but a cold comfort. When things settle down you lie still for a minute, taking deep breaths. You still hurt, but not as bad as before. Sweat runs down your neck and you discover that you're drenched in it, so you decide to get up and undress. Drained of energy, you wont get much done tonight, you know that much. Things always feel strangely anti-climactic and awkward afterwards. You have no idea what should happen, but now things are just back to normal. Time to get on with the evening then.

The above story is an attempt at showing a non-epileptic sezuire. It's of course not an exhaustive explaination. Everyone experience it differently and in different situations. Welcome to part two of my little text on conversion disorder!

You might have seen conversion disorder more than you know. As I wrote before, it's more common than you think. You might even recognise some of your own experiences in this. That time you were really stressed, maybe even burnt out, didn't you feel some of this? If not, I'm happy for you. Functional symtoms are not uncommon when dealing with stress. To be clear, it's also common to not experience these symptoms.

They're not all conversion disorder though. For that it has to be something close to the body's standard reaction to stress, which can be rather annoying. But you might have seen it in other places as well, such as in the form of a thing called shell shock. It's a part of any war, but it was seen to a great extent during and after World War 1, with many soldiers reacting strangely to primarily artillery barrages. Taking cover in trenches with bombs landing all round they could be hit any second and all they could do is stay put and hope they wont get hit. This could go on for hours. Even when safe they could stare into the distance for long periods of time, become very irritable, have trouble sleeping, having trouble walking, experience unwanted tremors and movements and things like that. Now, some of that is what we today would call post-traumatic stress disorder (PTSD), but some of it is conversion disorder. It can even be seen in the miniseries Band of Brothers set during World War 2. In the third episode we get to follow a soldier who during a battle a suddenly becomes blind without sustaining any injury. The medic diagnoses it as hysterical blindness, which sound eerily like something we've talked about. And hey, if you have any more potential pop cultural and historical depictions, please let me know!

You might be wondering now how you even get this. Or perhaps you have a good guess after the last paragraph. The cause is always some form of distress or trauma. It can be combat, sexual, harassment, physical injury or basically anything that can cause a large amount of stress. And while the precise workings of this are still unknown (at least to me at the time of writing, and I'm not a professional. I'm a patient) we do know that adrenaline and the fight/flight/freeze response plays a major part in this. So when we who suffer from this experience an episode, attack or what ever you want to call it, we get a huge boost of adrenaline that messes up how our brain functions. So to be clear: this is not something the patient is making up. This is a bug in how humans are programmed.

In my case I got conversion disorder when I was around twenty years old. Up until that time I had lived with Asperger's syndrome, depression and social anxiety my whole life without knowing (fun fact: I got all four diagnoses at the same), leaving me a very stressed individual, very keen on fitting in and working my ass off to ”make it”. I burned out and kept going anyway, not listening to my body's signals at all until my body quite literally made me unable to do anything.

But after first hearing that the problem was that I have short muscles (I don't), then that I probably have multiple sclerosis (that was a fun day), and being tested for all kinds of neurological disorders (needles in spines can be uncomfortable) the neurologists settled on saying ”bye!” and I just lucked out (or ”lucked in”, depending on where you live in the world) in getting the diagnosis from somewhere else and met a doctor in a third place that just happened to be specialiced in fuctional disorders. From her I could understand a bit of what was going on with me.

It's not all doom and gloom though. The absolute majority of people who get a diagnosis and treatment become healthy again in just a few weeks. So that's great! But yeah, I'm not one of them. All cases could potentially get cured, but a few things are needed for that (just to give you an idea. Don't use this list as treatment):

1. Recognise the severity of the issue and that the patient is not making this up. Could be done with decency and just listening.

2. Get to the source of the stress. Recognise what triggers the symptoms. Might require some form of deep psychology, such as psychodynamic therapy.

3. Work out new and more healthy reactions to the triggers. Might require something like cognitive behavioural therapy (CBT) to adjust unconscious behaivours.

This is simplified, of course, maybe to the point of being incorrect for some patients. But one problem with this is that deep psychology is often frowned upon by healthcare today, mainly just because CBT is more effective, and therefor cheaper per patient and better for the general mental health of society. But CBT can't do everything deep psychological therapies can do, leaving many people behind. So number 2 in the steps above can become really hard to achieve if you're not willing to pay for it yourself (it's not cheap). I've even had the public health care tell me this, that they can't offer me this treatment (like they could not many years ago).

How I spend my time is learning to do things without it causing too much stress, trying to dig into my own brain (figuratively, ahem) to find out the precise triggers of my symptoms, and sometimes still pushing myself too hard in an effort to do fun things or have a job. I've made a lot of progress (and my wife has been extremely helpful in this), but there's still a lot of bad thoughts and habits to unravel in order to understand how I work and find the exact cause of this.

So to sum up: many people experience functional symptoms some time in their lives. A few people even have conversion disorder where your brain is convinced these functional symptoms are good, standard reactions to stress. Living with it is very disabling. And, well, I have conversion disorder and I've had it for over ten years now. And most importantly, now you know what it is! That's mission succesful for me.

So take care of yourselves and of each other. Stress is much more harmful than people realize.

Love you

Bye!

Konversionssyndrom (del ett)

English version can be found here.

Innehållsvarning: beskrivningar av stressfulla situationer

Tänk dig att du är på jobbet och har en okej, men inte fantastisk dag. Du sköter ditt och en kollega säger något som slår lite väl hårt. Du vet att du borde ignorera det, skaka av dig det, och på en bättre dag hade du kunnat det. Kommentaren var inte direkt elak eller så, och personen menade antagligen inget med det, men den gjorde dig lite ledsen. Du fortsätter jobba oavsett och ser fram emot att komma hem sedan och koppla av.

När du fortsätter jobba börjar din kropp kännas lite trög och något börjar hända med din syn. Allting ser likadant ut, men det känns långt bort på något vis. Ett glas vatten kanske skulle göra gott, tänker du och börjar gå för att skaffa dig ett. Men att gå runt på din arbetsplats verkar så främmande för dig nu. Allting har förvandlats till en lång tunnel och luften till lera.

På något sätt lyckas du ta dig till köket och häller upp ett glas vatten, men du kan knappt greppa det. Av rädsla att tappa det ställer du ner det på bänken och börjar titta på din hand som du försöker göra till en knytnäve, men inget händer.

”Är du okej?”, du vänder dig om för att svara en annan kollega som står bredvid dig, men du bara stirrar på henne i förvirring medan inga ord kommer ur din mun. Det är först nu du inser att den tröga känslan är att dina ben inte kan bära dig längre, så du sjunker ner på knä för att undvika att slå dig själv. Du känner din kollegas händer på dig och hon låter orolig, men allt du tänker på är hur att bara sitta upp är för mycket, så du börjar glida ner mot golvet tills du ligger ner.

Du kan fortfarande titta, röra dina ögon och du andas fortfarande, men du försöker flytta dina armar och ben utan respons. Rösterna runt dig är fortfarande tydliga, men allt känns overkligt. Din chef skyndar över till dig och går ner på knä vid dig.

”Blinka två gånger för mig”, säger han. Du gör så, tacksam i att upptäcka att du fortfarande kan.

”Ska vi ringa ambulans? Blinka en gång för 'ja', två gånger för 'nej'”. Du blinkar två gånger, glad att du bestämde dig för att ha det samtalet med honom. Men nu är du fast här en stund framöver, utan att kunna göra någonting.

Jag har konversionssyndrom. Du har antagligen aldrig hört talas om det innan, så jag tänkte att vi kan prata en stund om det. Diagnosen är ganska ovanlig, men symtomen är antagligen vanligare än vad du tror och tillståndet är förmodligen underdiagnostiserat. Den korta historian ovan är ett exempel på hur mina symtom kan se ut. De här är inte alla mina symtom och det finns fler. Symtomen vi kan se ovan är:

• Dissociation, den overkliga, långt borta, och främmande känslan. Den beskrivs även ibland som att titta på en video av sitt eget liv

• Funktionell afasi, oförmågan att behandla språk i hjärnan. Och funktionell betyder att det inte är något fysiskt fel med hjärnan då orsaken är psykologisk.

• Paralys i nästan hela kroppen, vilket betyder att du inte kan röra på dig.

Jag tänker försöka att inte använda för mycket medicinskt språk, för det riskerar att tappa er underbara människor, läsarna. Jag vill att ni ska få lite förståelse för hur det kan vara att leva med det här, inte att alla ska bli experter. Men lite språkbruk är nödvändigt, så ajg hoppas att ni kan stå ut med det.

Bra att veta: allt jag beskriver här är funktionellt. Det betyder att trots att symtomen är somatiska, som betyder ungefär ”av kroppen”, så är orsaken inte det, utan psykologisk. Andra ord ni kan ha hört om det är psykosomatisk och hysterisk. (Ja, jag är hysterisk!)

Andra symtom jag upplever är konstant smärta, icke-epileptiska anfall och mindre ofrivilliga rörelser, skakningar och ljud, försämrad koordination (ataxi), svårigheter att svälja (dysfagi), svaghet i kroppen som inte är hel paralys, och oförmåga att producera ljud med min röst (afoni, till skillnad från afasi). Ja, och paralys påverkar inte alltid hela kroppen, det kan vara bara delar av den. Jag har ätit många måltider med andra människor där jag bara har använd en arm, vilket har skockerat middagssälskapet när jag förklarat vad som pågår.

Vissa symtom andra med det här tillståndet kan uppleva är svimning, domningar, stickningar, dubbelseende, blindhet, dövhet, och även hallucinationer. Tja, jag är glad att det inte är jag!

Så det här är ganska intensiva grejer. Om du har bjudit in mig till ett evenemang och min dag inte är den bästa så hoppas jag att du finner i ditt hjärta förmågan att förlåta mig.

Hur som helst, det var del ett! Här ville jag introducera er för tillståndet för att ge er lite av en aning vad det kan handla om. Håll ögonen öppna för nästa gång då vi ska utforska mer hur det kan vara att leva med och vilka som kan få det. Spännande grejer!

Länk till del två!

Conversion Disorder (Part One)

Svensk version hittar du här.

Content warning: depictions of stressful situations

Imagine you're at work and you're having an okay, but not great day. You're going about your business and a colleague says something that hits a little too close to home. You know you should just ignore it, shake it off, and maybe on a better day you could. The comment wasn't directly mean or anything, and the person probably didn't mean anything by it, but it makes you just a little bit sad. You continue to work regardless, looking forward to coming home later and just relax.

As you're working you start feeling a bit sluggish and something happens to your vision. Everything looks the same, it just feels distant somehow. Perhaps a drink of water would do some good, you think and start walking to get a glass of water. But walking along in your workplace seems so alien to you now. Everything has turned into a long tunnel and the air has turned into sludge.

Somehow you manage to get to the kitchen and get a glass of water, but your barely able to grasp it. Afraid of dropping it you put it down on the counter and start looking at your hand while you try to make a fist and nothing happens.

”Are you alright?”, you turn to answer another colleague standing next to you, but you just stare at her in confusion with no words coming out of your mouth. It's just now that you realise that the sludge like feeling is your legs not being able to support you any longer, so you sink down to your knees trying to avoid hurting yourself. You feel your colleague's hands on you and she sounds worried, but all you're thinking about is how even sitting up is too much, so you start sliding down on the floor untill you're lying down.

You can still see and move eyes and you're still breathing, but you try move your arms and legs with no response. The voices around you are still clear, but everything still feels unreal. Your boss comes running over and kneels down in front of you.

”Blink two times for me”, he says. You do, thankful to discover you still can.

”Should we call an ambulance? One blink for 'yes', two for 'no'”. You blink two times, happy you decided to have that talk with him. But now you're stuck here for a while, unable to do anything.

I have conversion disorder. You likely have not heard of it before, so I thought we can talk a bit about it. The diagnosis is rather rare, but the symptoms can be more common than you think and the disorder is likely underdiagnosed. The short story above is an example of how some of my symptoms might look. These are not all of my symptoms and there are plently of other ones. The symptoms we can see above are:

• Dissociation, the unreal, distant, or alien feeling i described. It's also sometimes described as watching a video of your own life.

• Functional aphasia, the inability to work language in your brain, with functional meaning that there's not something physically wrong with your brain, and the cause is psychological.

• Paralysis of almost the entire body, meaning you can't move.

I'm going to try to not use too much medical language, because it risks losing you lovely people, the readers. I want you to gain some understanding of how it can be to live with this, not for everyone to become experts. But some use of lingo is inevitable, so bear with me.

Good to know: everything I explain here is functional. That means that while the symptoms are somatic, meaing roughly ”of the body”, the cause is not, but rather psychological. Other words for this you might have heard are psychosomatic and hysterical. (Yes, I'm hysterical!)

Other symptoms I experience are constant pain, non-epileptic seizures and lesser involuntary movements, tremors and sounds, impared coordination (ataxia), difficulty swallowing (dysphagia), weakness that's not total paralysis, and not being able to make sounds with my voice (aphonia, as opposed to aphasia). Oh, and paralysis doesn't always affect my whole body, it can be just parts of it. I've eaten plently of meals with other people only using one arm, leaving my dinner company in chock when I explain what's going on.

Some symptoms others with this condition might experience are fainting, numbness, tingling sensations, double vision, blindness, deafness and even hallucinations. Well, I'm happy that's not me!

So this is some intense stuff. If you have invited me to a fun event and I'm not having the best day, I hope you'll find in in your heart to forgive me for not going.

Anyway, that's it for part one! In it I wanted to introduce you to the condition, just give you an idea of what it is. Stay tuned for next time where we will explore more of how it is to live with and who might get it. Exiting stuff!

Link to part two!